Yordi zorgt als jonge mantelzorger voor zijn vader

Dag Yordi, kan je wat meer vertellen over je zorgsituatie?
Yordi: Ik zorg voor mijn vader, die twee jaar geleden de diagnose dementie kreeg. Het begon met kleine signalen die niet klopten. Na enkele afspraken werd het duidelijk dat er echt iets aan de hand was. Dat was een klap, maar omdat ik eerder drie jaar lang voor twee terminaal zieke familieleden had gezorgd, wist ik dat ik me mentaal moest voorbereiden. Je bent nooit volledig klaar voor zoiets, maar je weet dat bepaalde dingen gaan komen.

Welke zorg en ondersteuning neem je op voor je vader?
Yordi: Ik ga mee naar doktersafspraken, let op zijn medicatie, zorg dat hij eet en dat het thuis veilig blijft. Na mijn studies ben ik in september voltijds gaan werken. Sindsdien komt er dagelijks een verpleegkundige langs voor medicatie, om te douchen en te helpen met het aankleden. Daarnaast komt er drie uur per dag iemand om hem gezelschap te houden: samen ontbijten, wandelen,... Dat geeft mij gemoedsrust. Zo weet ik dat alles goed loopt terwijl ik op mijn werk ben.

Wanneer ontdekte je dat je eigenlijk een mantelzorger bent? En wat deed dat besef met jou?
Yordi: Toen ik eerder voor andere familieleden zorgde, wist ik niet eens dat het woord ‘mantelzorger’ bestond. Ik was er gewoon voor hen. Pas later toen een andere zorgverlener de term gebruikte, viel alles op zijn plek. Ik hoorde over mantelzorgcafés en lotgenotengroepen en dacht: oké, dát is dus wat ik al jaren doe. Het gaf ergens erkenning. Daarnaast kan je via de mutualiteit ook een mantelzorgstatuut aanvragen, wat helpt voor meer begrip in het hoger onderwijs. Daardoor waren leerkrachten soepeler met deadlines bijvoorbeeld, wat tijdens mijn studie een wereld van verschil maakte.

Hoe ervaar je het om mantelzorger te zijn? Wat zijn de mooie momenten, en wat is moeilijk?
Yordi: Het mooiste is dat het als een eer voelt. Mijn vader heeft voor mij gezorgd, en nu is het mijn beurt. Maar het zwaarste is het besef dat de ziekte alleen maar achteruitgaat. Het vooruitzicht dat hij me ooit niet meer zal herkennen, blijft moeilijk. Toch blijf je zorgen, blijven gaan, zelfs als het ontmoedigend is.

Ervaar je het soms mentaal of fysiek zwaar? Heb je daar hulp voor gezocht?
Yordi: Er zijn inderdaad momenten waarop ik echt een pauze nodig heb. Deze zomer ben ik bijvoorbeeld voor het eerst twee weken weggegaan en liet ik alles door professionals overnemen. Dat voelde in het begin alsof ik mijn verantwoordelijkheid losliet, maar achteraf bracht het me opluchting. Daarnaast praat ik ook met een therapeut. Dat is voor mij het belangrijkste: mijn hart blijven luchten. Die begeleiding heeft mij toen én nu overeind gehouden.

Je haalt ook vaak aan dat niet iedereen weet hoe breed mantelzorg eigenlijk is. Wat bedoel je daar precies mee?
Yordi: Veel mensen denken bij mantelzorg aan volwassenen die voor ouders zorgen, maar mantelzorgers zijn er in verschillende vormen. Ik ken verhalen van jongeren die elke ochtend hun broertje of zusje klaar moeten maken voor school, omdat hun ouders dat niet kunnen. Die kinderen hebben geen keuze, ze worden in die rol geduwd. En toch worden ze soms gestraft omdat ze te laat komen of omdat hun huiswerk niet af is... Dat is echt oneerlijk. Ik ervaarde in het middelbaar zelf altijd heel weinig begrip voor mijn situatie…

Je hebt dat zelf dus ook meegemaakt?
Yordi: Ja, toen mijn stiefvader en schoonbroer ziek waren. Leraren wisten wat er thuis speelde, maar er was nul begrip. Ik kreeg geen extra tijd voor deadlines of examens, en was door de zwaarte van de situatie op twee procent na gebuisd. Daardoor heb ik mijn jaar opnieuw moeten doen. In het hoger onderwijs is er tegenwoordig veel meer begrip, maar middelbare scholen lopen daarop achter. Dat merk ik vandaag nog steeds.

Je bent heel geëngageerd. Hoe probeer je zelf het verschil te maken voor jongeren die in dezelfde situatie zitten?
Yordi: Tijdens de Week van de Jonge Mantelzorger probeerde ik alle scholen te bereiken. Ik vroeg niks groots, gewoon om een mailtje te sturen naar alle leerlingen, met een discreet aanbod om een vertrouwenspersoon te contacteren als ze thuis zorg opnemen. Maar één op de tien scholen antwoordde. Dat is ontmoedigend, maar het toont wel waar we staan. Ik blijf mij inzetten, want die jongeren blijven moeilijk zichtbaar.

Ervaar je genoeg begrip in je eigen omgeving voor jouw situatie?
Yordi: Ja, in mijn familie en vriendenkring voel ik me heel gesteund. Vrienden luisteren als ik het zwaar heb. Dat zijn die kleine dingen die je dragen.
Maar sommige mensen zien alleen de buitenkant. Het is ook moeilijk om als buitenstaander te beseffen hoeveel organisatie, administratie en mentale belasting erbij komt kijken. Ik probeer daar eerlijk over te zijn en over te praten, zonder iets terug te verwachten. Soms wil je gewoon je hart luchten.

Word je door zorg- en welzijnsprofessionals voldoende betrokken bij de zorg voor je vader?
Yordi: Ja, gelukkig wel. Ze moeten mij betrekken, want mijn vader vergeet veel. Ik onthoud wat er gezegd wordt, en ik zie dingen die zij niet zien. Dankzij die samenwerking kwam zijn diagnose er zelfs sneller. Ik heb veel geluk gehad met de professionals rond ons.

Is er nog iets dat je graag aan andere mantelzorgers zou willen meegeven?
Yordi: Mantelzorgers zijn de onzichtbare helden van de maatschappij. Veel van hen doen het omdat het vanzelfsprekend voelt. Mijn grootste advies is: praat erover. Altijd. Je hoeft je nooit te schamen om ondersteuning te zoeken. En ik wil echt benadrukken hoe belangrijk mentale gezondheid is. Veel universiteiten en organisaties bieden gratis begeleiding aan. Maak er gebruik van. Mantelzorg is zwaar maar met hulp is het draaglijker, en blijf je zelf overeind.